מערכת האתרמטפלים בחולי דמנציה חווים לעיתים קרובות קשיים רגשיים ופיזיים הנובעים מהמעמסה הכרוכה בתפקידם. אילו כלים יכולים לסייע למטפלים ולהקל עליהם את המלאכה?
דמנציה מתבטאת בהידרדרות קוגנטיבית אצל החולה, אליה מתלווה פעמים רבות הידרדרות פיזית בשלב מאוחר יותר. חולים הסובלים מדמנציה זקוקים לעזרה הולכת וגוברת, ככל שהמחלה מתקדמת יותר, ובשלב מסוים חולים אלה הופכים לסיעודיים לגמרי, כלומר לתלויים בזולתם באופן מוחלט לצורך ביצוע כל פעולות היומיום, כולל אכילה, רחצה ועשיית צרכים. הטיפול בחולה, גם כשהוא כבר נמצא במצב סיעודי לחלוטין, עשוי להימשך שנים ארוכות.
לכן, טיפול בחולים הסובלים מדמנציה הוא משימה מורכבת וממושכת, שעלולה לגרום לשחיקה ותסכול אצל המטפלים, בייחוד כאשר מדובר במטפל העיקרי, אשר מקדיש חלק ניכר מזמנו או את רוב זמנו למלאכת הטיפול. כמו כן, במקרים רבים המטפל העיקרי בחולה הוא בן משפחה מדרגת קרבה ראשונה: אם בת או בן זוגו של החולה ואם מי מילדיו. התמודדות עם הורה או בן זוג שמאבד מצלילותו ולמעשה, הופך מאדם פעיל ומתפקד היטב לאדם "אחר" ותלותי, שקשה לתקשר אתו ולהבין את רצונותיו צרכיו ולעיתים אפילו מגלה תוקפנות ונוטה להתפרצויות זעם. נסיבות אלה עלולות ליצור תחושות קשות, כמו חרדה, כעס ומרירות אצל המטפל ואפילו להביא אותו לידי דיכאון.
על-מנת להתמודד עם הקשיים המתלווים למלאכת הטיפול בחולי דמנציה, חשוב שמטפלים יהיו ערים גם לצרכים שלהם עצמם וינסו להקל על עצמם ככל האפשר מבלי לפגוע בחולה התלוי בהם.
תשישות, נדודי שינה ולחץ בחזה: קשיים אופייניים של מטפלים
לעיתים קרובות, מטפלים בחולי דמנציה אינם מודעים למצוקה וקשיים המתעוררים אצלם בעקבות הטיפול בחולה או סבורים בטעות כי הקשיים שהם חווים הם בגדר חריג ואפילו חשים רגשות אשמה על תחושות שליליות המתעוררות בהם כלפי החולה וכלפי מלאכת הטיפול. לכן, חשוב שמטפלים בחולי דמנציה יהיו מודעים לכך שהם לא "לבד במערכה", וכי בפועל חלק ניכר מהמטפלים סובלים מקשיים דומים. מודעות כזו יכולה להקל על תחושות האשם והבדידות שמטפלים בחולי דמנציה מדווחים עליהן פעמים רבות.
בין הקשיים הרגשיים האופייניים למטפלים בחולי דמנציה ניתן למנות: תחושות מועקה, תחושה של אובדן חירות ומלכוד, חוסר אונים, כעס ותסכול וגם תחושה של בידוד חברתי, הנובעת מהשהות הממושכת לצד החולה והוויתור על פעילויות כאלה ואחרות לטובת הטיפול בו. כמו כן, מטפלים עשויים לחוות קושי לארגן כהלכה את לוח הזמנים שלהם ולתפקד כהלכה במישורים אחרים בחייהם, מלבד הטיפול בחולה. לעיתים, התנהגות לא נורמטיבית של החול בפומבי עשויה ליצור אצל המטפלים תחושות של מבוכה ובושה.
חשוב לדעת שהקשיים המתלווים לטיפול בחולי דמנציה אינם מתמצים רק בפן הפסיכולוגי. במקרים רבים, עלולות להתפתח אצל המטפלים בעיות בריאותיות פיזיולוגיות, הנובעות מהמעמסה הרגשית שהם חווים כתוצאה מהטיפול ו/או מהמאמץ הפיזי הכרוך בכך. תשישות קבועה, עלייה ברמת לחץ הדם, ירידה בתיאבון ובמשקל או לחלופין השמנה כתוצאה מאימוץ הרגלי אכילה נכונים, כאבי ראש ולחץ בחזה – כל אלה הם חלק מהתופעות שנרשמות בקרב רבים מהמטפלים בחולי דמנציה.
איך מטפלים במטפלים?
אין להקל ראש בקשיים שחווים מטפלים בחולי דמנציה, ואין שום סיבה להתעלם מהם. הקשיים עלולים להחמיר ולהביא את המטפלים למצב של שחיקה מוחלטת או דיכאון מתמשך וממילא עשויים גם לפגוע באיכות הטיפול שמקבל החולה. לכן, מומלץ שהמטפלים יאמצו שיטות פעולה שיקלו עליהם להתמודד עם מלאכת הטיפול ושינסו לקבל תמיכה רבה ככל האפשר.
צעד ראשון שעשוי לסייע למטפלים הוא איתור מידע רלוונטי. מומלץ לחפש באינטרנט או אצל גופים המתמחים בכך, כמו עמותות הפועלות למען חולי דמנציה ואלצהיימר ובני משפחותיהם, מידע באודות המחלה ממנה סובל החולה המטופל, אודות דרכי הטיפול המתאימות עבורו חולה מסוגו ואודות קשיים שעלולים להתעורר במהלך הטיפול. ידע והסתמכות על ניסיונם של אחרים עשויים לחסוך מהמטפל בעיות ודילמות הנוגעות לטיפול.
נוסף על כך, מומלץ לתכנן ולארגן בצורה מסודרת את משימות הטיפול. לשם כך, ניתן וכדאי לערוך רשימה מדויקת של צרכי החולה והמשימות הנדרשות כדי למלא את צרכיו ולבנות לו"ז בהתאם לרשימה. תכנון מראש יכול לסייע למטפל לפעול בצורה יעילה יותר ולהשאיר לו יותר זמן פנוי לעצמו.
לעיתים, בני משפחה שמטפלים בחולה מגלים כי המעמסה הכרוכה בטיפול היא רבה מכפי שסברו מלכתחילה. במקרים מתאימים, יש לשקול לחלק את הנטל בין מספר מטפלים או להסתייע במטפל סיעודי שכיר, באמצעות המוסד לביטוח לאומי וחברות סיעוד או באופן פרטי. אין סיבה לחוש בושה על כך שאתם זקוקים לעזרה וכל עוד יש מסביבכם אנשים אחרים שיכולים לסייע לכם לשאת בנטל, מומלץ לפנות אליהם. לצד זה, במקרים מסוימים, ניתן להיעזר גם בשירותים בתחום הסיעוד שמציע הביטוח הלאומי לחולים סיעודיים הזכאים לכך, כמו ביקורים במרכז יום לקשישים ולחולים הסובלים מירידה בתפקוד הקוגנטיבי ואספקת ציוד עזר לחולה, כמו משדר מצוקה.
אפשרות נוספת העברת החולה הסיעודי לבית אבות שבו יקבל טיפול מתאים. בהחלט יש לשקול אפשרות זאת, במצב בו המטפל מגלה כי אינו מסוגל לתפקד באופן תקין כל עוד עול הטיפול מונח על כתפיו.
האם עומדים לרשות מטפלים בחולי דמנציה מקורות תמיכה חיצוניים? התשובה לכך חיובית. ניתן לקבל ייעוץ והכוונה אצל עמותות העוסקות בחולי דמנציה וכן להשתתף בקבוצות תמיכה וטיפול המיועדות לבני משפחה של חולים הסובלים מדמנציה. בקבוצות מסוג זה יכולים מטפלים לחלוק את קשייהם עם מטפלים נוספים המתמודדים עם קשיים דומים ולזכות ברעיונות ועצות להתמודדות עם הנטל.
