מערכת האתרמה מבינים חולי אלצהיימר אודות המציאות סביבם? מה הם מסוגלים לזכור ועד כמה הם סובלים כשהם מאבדים את צלילותם? כך תבינו טוב יותר את יקיריכם שלקו במחלה.
מחלת האלצהיימר, שמתבטאת בהתנוונות של תאי עצב במוח, מובילה להידרדרות הדרגתית בכושר הקוגנטיבי של החולה. בשלבים מתקדמים של המחלה החולה מאבד את צלילותו לחלוטין והופך תלוי בזולתו בכל היבט של חיי היומיום, כולל ביצוע פעולות בסיסיות כגון אכילה ועשיית צרכים. נוכח הפגיעה בכושר החשיבה, בזיכרון וביכולת הדיבור והתקשורת של החולה, סביבתו הקרובה ומי שמטפלים בו מתקשים להבין את רצונותיו וצרכיו לאשורם, ולעיתים קרובות, חווים תסכול בשל כך. כמו כן, הפער בין החולה לבין סביבתו נובע מכך שאנשים צלולים מתקשים להתחקות אחר המתחולל בראשם של אנשים שמאבדים מצלילותם ולהבין את צורת החשיבה שלהם.
מחקרים ותצפיות שנעשו במהלך השנים על חולי אלצהיימר מאפשרים לנו לדעת טוב יותר כיצד חולים אלה חווים את המציאות ומה ניתן לעשות על-מנת להקל עליהם ועל הסובבים אותם, ומהן הדרכים המומלצות ליצירת תקשורת עימם.
הזיכרון נפגע, אך לא כולו
כאמור, הפגיעה בכושר החשיבה והזיכרון של חולי אלצהיימר נוצרת באופן הדרגתי, לרוב על פני טווח זמן של חמש עד עשר שנים. על כן, חשוב לדעת כי גם חולה אלצהיימר שזיכרונו נפגע, עדיין עשוי לזכור מקומות, אנשים ואירועים שונים, ואין להניח מראש כי אינו זוכר דבר.
כמו כן, בדרך כלל, חולי אלצהיימר סובלים מפגיעה בזיכרון לטווח קצר אך לא מפגיעה בזיכרון לטווח ארוך, ולעיתים גם בשלבים מאוחרים של המחלה מסוגלים החולים לזכור דמויות ואירועים מעברם הרחוק, על אף שאינם מזהים את הסובבים אותם ואינם מסוגלים לזכור מה עשו לפני מספר דקות או לאיזה צורך נועד אביזר יומיומי מסוים, כגון מפתחות או פריט לבוש כלשהו.
כיוון שבמרבית המקרים חולי אלצהיימר משמרים זיכרונות מסוימים, גם בשלבים מתקדמים של המחלה, ומסוגלים לחוש זיקה למרכיבים מסוימים בהיסטוריה האישית שלהם, מומלץ לשוחח איתם על אירועים משמחים בעברם, שמסתמן כי הם זוכרים, ולשתף איתם פעולה כאשר הם מעלים זיכרונות רחוקים שנוסכים בהם הרגשה טובה. כמו כן, ניתן לעודד את החולים להאזין למוזיקה מוכרת להם מהעבר ולשיר או לזמזם שירים שזכורים להם. הדבר עשוי להעניק הרגשה טובה לחולה ולעורר אצלו את הזיכרון לטווח הארוך.
האם חולים מודעים לעצמם?
מודעות עצמית היא היכולת להתבונן על עצמנו מהצד, לשפוט את עצמנו, לכלכל מראש את צעדינו ולנווט את דרכנו בחיים. גם המודעות העצמית נפגעת ברבות הזמן אצל חולי אלצהיימר ויכולתם לתפוס את עצמם כדמות בעלת זהות רציפה שנמשכת מהעבר אל ההווה, הולכת ונפגמת.
אחד הביטויים לפגיעה במודעות העצמית כתוצאה מאלצהיימר הוא אובדן היכולת של החולים לזהות את עצמם כאשר הם נתקלים בדמותם שלהם או כאשר אדם אחר מדבר עליהם. עם זאת, לעיתים החולים לא יוכלו לזהות את עצמם בתצלומים, אך כן יוכלו לזהות את עצמם במראה, או יזהו את עצמם דווקא בתצלומים ישנים מהעבר הרחוק אך לא בתצלומים עדכניים. מחקרים הראו, כי גירויים מסוימים עשויים לשפר את יכולת הזיהוי העצמי של החולים. כך למשל, הצמדת תג עם שם לחולצתו של החולה, עשויה לסייע לו לזהות את עצמו במראה או לזכור מיהו. כמו כן, לרוב, החולים ישמרו איזושהי זהות עצמית, אך היא תהיה חלקית או שגויה ביחס למציאות.
הצרכים הרגשיים של החולים
גם כאשר חולי אלצהיימר מתקשים להבין ולנתח את המציאות סביבם וגם כאשר הם מאבדים ממודעותם העצמית, עולמם הרגשי נותר פעיל ולעיתים אף הופך סוער במיוחד, דווקא בגלל המחלה. חולים אלה נוטים לחוות תסכול כאשר הם כושלים בביצוע פעולות בסיסיות מסוימות, ולכן גם לגלות תוקפנות. מאחר שהם מאבדים את זיכרונם, חשים החולים לעיתים קרובות כי הם נמצאים בסביבה לא מוכרת ומוקפים באנשים זרים וכתוצאה מכך נתקפים במתח וחרדה.
חשוב כי הסובבים את החולה יבינו כי גם כאשר הוא מאבד מצלילותו, וגם בשלבים מתקדמים של המחלה הוא אינו מאבד את אנושיותו ורגשותיו, ועל כן יש להתייחס אליו בכבוד ואמפטיה. גם אם החולה אינו מסוגל לבטא את רגשותיו בקול רם וגם אם אינו מסוגל לשבח את הסובבים אותו על היחס החיובי שהם מעניקים לו, הוא זקוק לתשומת לב, מילה טובה ולחיוך, כמו כולנו, ואף ביתר שאת. יש להימנע ככל האפשר מוויכוחים ועימותים עם החולה, ומנגד יש להשתדל לשבח אותו, להקשיב לו ולהעניק לו יחס מכבד כפי שהייתם מעניקים לאדם בוגר וצלול.
כמו כן, בשלבים מתקדמים יותר של המחלה, כאשר החולה מתקשה להבין ניסוחים מופשטים ומורכבים ומתקשה לבטא את עצמו, יש לתקשר איתו באמצעות משפטים פשוטים וניסוחים ברורים ככל הניתן ולהציג לו שאלות קונקרטיות של "כן ולא" ולא שאלות כלליות, שעלולות לבלבל אותו. חשוב גם לשמור על קשר עין עם החולה, כשמשוחחים איתו וכמובן, לא לגעור בו או לשפוט אותו, כאשר הוא מתקשה בביצוע משימה כלשהי או מתקשה לבטא מחשבה כלשהי.
חוויות של כאב וסבל
גם כאשר הם אינם מסוגלים לדווח על כך, וגם כאשר הם נמצאים בשלב מתקדם של המחלה, חולי אלצהיימר חווים כאב וסבל. אל תניחו שהידרדרותו של החולה לכדי שיטיון מוחלט ולמצב סיעודי לגמרי, משתקת את תחושות הכאב הפיזי והנפשי שלהם.
לכן חשוב למנוע ככל הניתן סבל וכאב גם מחולי אלצהיימר המרותקים למיטתם ואינם מסוגלים להגיב לסובבים אותם. יש לנהוג בחולים בעדינות ולהקפיד ככל הניתן לספק מענה לצרכיהם האנושיים הבסיסיים בתחום התזונה, הניקיון, הלבוש והבריאות. כיוון שחולי אלצהיימר בשלב מתקדם מתקשים להצביע על תסמינים שהם חווים אשר עשויים להצביע על בעיה קלינית, יש להקפיד לערוך מעקב רפואי אחר החולים ולהיות רגישים לשינויים שניכרים בגופם, בשפת הגוף שלהם ובמצב רוחם, על-מנת לאתר פציעות ומחלות שהם סובלים מהן ולהעניק להם טיפול מתאים.
